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À l'âge de 21 ans, on m'a diagnostiqué une épilepsie. Bien que la nouvelle ait été bouleversante, j'étais soulagée qu'il ne s'agisse pas d'une tumeur au cerveau. Mais en réalisant la gravité du diagnostic, j'ai aussi pris conscience de l'importance de la conscience et de la capacité à penser de manière rationnelle.
Cela a commencé par une série de sensations étranges, ou "auras", elles-mêmes accompagnées de légères crises d'épilepsie. Je ne pouvais plus entendre une femme qui me parlait. J'ai réalisé, avec un bruit sourd dans l'estomac, que je "sentais" sa voix. Debout sur un quai de métro, j'ai craint que mon ouïe ne disparaisse avec le train dans le tunnel et que ma conscience ne s'éloigne également. J'avais souvent de vagues sentiments d'effroi qui me battaient le cœur, toujours à l'idée de m'évanouir, ou pire encore.
Mais aussi désagréables que soient ces expériences, je pensais pouvoir les expliquer : Le vent ou le bruit dans le tunnel m'ont empêché d'entendre. J'étais fatigué, j'avais faim ou j'étais anxieux. La température était trop chaude ou trop froide.
Mais un matin, je me suis réveillée avec tous mes muscles qui criaient et des nausées si intenses que le simple fait de lever la tête était un supplice. Le pire, c'est que je m'étais mordu les côtés de la langue jusqu'à la pulpe.
Puis vinrent les examens IRM et EEG. Il s'agissait d'épilepsie, un diagnostic par défaut lorsque les neurologues ne peuvent expliquer les crises par une tumeur ou une lésion cérébrale.
Il s'en est suivi des années d'essais de différents médicaments. L'un d'eux n'était pas assez puissant. L'un d'eux m'a coupé l'appétit (un effet secondaire bienvenu), mais aussi ce qui m'a semblé être ma santé mentale. Tous me donnaient des vertiges et me fatiguaient. Mais finalement, un excellent médecin a trouvé le bon traitement. Les médicaments ont atténué ma peur de me réveiller avec la langue mâchée. J'ai dû renoncer à l'alcool, un sacrifice facile, mais pas à l'expresso. À l'exception de quelques rares "épisodes" dus à la déshydratation et à des complications liées à la grossesse, les crises d'épilepsie sont devenues une chose du passé. Je n'en ai plus depuis de nombreuses années.
Cependant, il m'arrive encore d'avoir des auras. Les symptômes sont généralement les mêmes. Je me rends compte que je ne peux pas comprendre ce que j'entends. Certains épileptiques sont vulnérables à la lumière, comme la lumière stroboscopique ; moi, je le suis au son. Quelque chose d'aussi innocent qu'un climatiseur ou un autre "bruit blanc" peut menacer de me faire perdre l'ouïe et la capacité de comprendre les mots. Parfois, lorsque je suis vulnérable, n'importe quel son peut se transformer en crescendo de "A Day in the Life". Les seules armes efficaces sont de bloquer toute stimulation et d'attendre que les sons et le langage reprennent leur sens.
L'une des expériences les plus étranges de l'aura est le sentiment qu'un certain mot ou une certaine phrase est plein de signification. Au début, il s'agissait souvent d'une chanson. Quelque chose d'aussi anodin que "Joyeux anniversaire" pouvait sembler chargé d'une signification mystérieuse (j'ai entendu cette expérience décrite comme un "chatouillement cérébral"). (J'ai entendu cette expérience décrite comme un "chatouillement cérébral".) J'avais l'impression que si je pouvais seulement m'en souvenir et en saisir la signification, mon état serait guéri.
Je ne me fais pas d'illusions sur le fait que ces sensations sont des communications surnaturelles, même si je peux comprendre qu'avant la science moderne, de nombreux épileptiques le faisaient probablement. Mais une fois l'aura passée, je ne peux jamais me souvenir du mot, de la phrase ou de la chanson. Parfois, j'essaie de l'écrire, mais lorsque la pensée ordinaire revient, le mot est un non-sens ou quelque chose d'insignifiant comme " pan " ou " back". Lorsque mon mari a pu écrire les mots que j'essayais de prononcer, ils se sont révélés être du charabia.
Mais il est vraiment fascinant de constater que lorsque j'ai une aura, je suis conscient de mon état de conscience altéré. Je suis conscient que ma capacité de perception et de traitement n'est pas tout à fait correcte.
Alexandre le Grand et Jules César souffraient d'une maladie qui tombait et que l'on considère aujourd'hui comme de l'épilepsie. Dans l'Antiquité, ces deux hommes étaient considérés comme bénis par les dieux. À d'autres époques, ces crises étaient considérées comme une possession démoniaque.
Fiodor Dostoïevski, sans doute l'épileptique le plus célèbre au monde, a fait en sorte que le personnage principal de son roman L'idiot dépeigne ses crises comme étant dotées d'un mysticisme saint. Dostoïevski a déclaré à propos des premiers moments de ses propres crises : "J'éprouvais une joie inconcevable dans la vie ordinaire. . . . Je ressentais l'harmonie la plus complète en moi-même et dans le monde entier, et ce sentiment était si fort et si doux que pour quelques secondes d'une telle félicité, je donnerais dix ans ou plus de ma vie, peut-être même toute ma vie".
Mon expérience n'est pas de la joie, mais ce n'est plus de l'effroi. Un changement d'humeur fait partie d'une aura. Mais s'agit-il simplement de la peur des symptômes à venir ? Je ne peux pas répondre à cette question de l'œuf et de la poule. Mais je sais ceci : Quand, après une aura, je peux à nouveau comprendre ce que disent mes enfants, quand une chanson n'est plus qu'une chanson, une phrase une phrase, ou un mot un mot, je peux presque pleurer de soulagement et de joie.
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L'auteur est éditeur de grands manuels scolaires, ainsi qu'illustrateur et compositeur qui a siégé au conseil d'administration de la Georgetown Theatre Company.
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